Dépistage systématique de la trisomie 21 = Progrès ou eugénisme légalisé ? (Psaume 139 : 13-16 ; Exode 1 ; 15.22)

Dépistage systématique de la trisomie 21 = Progrès ou eugénisme légalisé ? (Psaume 139 : 13-16 ; Exode 1 ; 15.22)

En France, depuis l’arrêté du 23 juin 2009, confirmé par la loi relative à la bioéthique du 7 juillet 2011, le médecin a l’obligation d’informer toute femme enceinte, quel que soit son âge, sur la possibilité de dépister la trisomie 21 par une échographie et une prise de sang. Elle peut refuser ce dépistage (article 20 :  toute femme enceinte « reçoit (…) une information loyale, claire et adaptée à sa situation sur la possibilité de recourir, à sa demande, à des examens de biologie médicale et d’imagerie permettant d’évaluer le risque que l’embryon ou le fœtus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de sa grossesse »)

 

Ce test de dépistage calcule un risque que l’enfant à naitre soit atteint de la trisomie 21 mais n’affirme en aucun cas le diagnostic.  Si ce risque atteint le seuil de 1/250 (risque de mettre au monde 1 enfant trisomique pour 250 enfants, soit 0,4%), un 2ème examen plus invasif est proposé pour diagnostiquer à coup sûr la trisomie 21. Il consiste à piquer au travers de l’abdomen de la femme pour prélever des cellules soit dans le liquide amniotique (amniocentèse) soit dans le placenta (choriocentèse). Le risque de déclencher une fausse couche est alors de 0,5 à 1%. Donc, lorsqu’elle a un risque de 0,4% d’avoir un enfant trisomique, on lui propose un examen invasif avec un risque de 0,5 à 1% de déclencher une fausse couche, que l’enfant soit trisomique ou non.

 

Lorsque le diagnostic de trisomie est établi, la femme est placée, en l’absence de traitement,  devant ce terrible choix : éliminer l’enfant qu’elle porte en elle ou le mettre au monde avec un handicap. En France 92% des trisomies 21 sont détectées et dans 96% des cas, les femmes choisissent l’avortement.

 

Ainsi, il revient au médecin de « débusquer » le trisomique et à la femme la lourde responsabilité de l’éliminer ou pas. Mais c’est bien un eugénisme « légalisé » qui est organisé puisque ce dépistage proposé à l’ensemble des femmes enceintes n’a pas pour finalité de soigner mais d’éliminer. Il est cependant écrit dans la loi (article 16-4 du code civil 6 août 2004) : « Nul ne peut porter atteinte à l’intégrité de l’espèce humaine. Toute pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est interdite. ». Il est moralement difficile  de s’opposer à dépister les maladies à condition que ce soit pour soigner et non pour éliminer.

 

Jusqu’à présent, ce dépistage a un coût en termes de fœtus normaux mais victimes de fausses couches déclenchées par l’amniocentèse ou la choriocentèse. Il existe maintenant un nouveau test d’une grande sensibilité qui permet de détecter la trisomie 21 dans le sang de la mère. Il pourrait être proposé aux femmes dont le risque est estimé à 1/250 et permettrait de diviser par dix le nombre d’amniocentèses (24000/an en France actuellement). S’il était proposé à l’ensemble des 800000 femmes enceintes en France, il dépisterait la quasi-totalité des trisomies 21.

 

Ce test déjà commercialisé dans certains pays européens coûte 1250€. Il est hautement probable qu’au nom du principe de l’égalité ce test soit proposé à toutes les femmes et remboursé faisant ainsi passer le coût du diagnostic de la trisomie 21 de 12 million d’euro actuellement à 1 milliard d’euro.

 

Mais il est tout aussi probable qu’avec sa diffusion à grande échelle, le coût de ce test diminue. Il se posera alors d’autres problèmes éthiques. On peut raisonnablement penser qu’il sera de plus en plus simple et de moins en moins onéreux de faire une cartographie entière du génome fœtal et de dépister parallèlement à la Trisomie 21 des maladies moins graves ou des caractéristiques morphologiques considérées comme non souhaitables.

 

Faudra t-il  alors éliminer tous les fœtus qui ne rentrent pas dans la norme ? Qui va définir la norme ? Qui va décider qu’une vie mérite d’être vécue ou non ? Faudra t-il éliminer tous les fœtus dont on aura décrété qu’ils ne pourront pas être heureux ? Est-ce qu’il y aura toujours les mêmes efforts de recherche pour guérir alors qu’il sera si facile d’éliminer ? Les parents qui auront refusé le diagnostic prénatal et décidé d’accueillir l’enfant atteint d’une anomalie génétique ne seront-ils pas montrés du doigt et abandonnés au motif qu’ils auront accepté une situation qu’il aurait été si facile de prévenir ?

 

Jean-Yves COMELLI